Записи с темой: морижизнь (5)
Trigger warning: я буду писать об очень личном, если вам такой уровень близости некомфортен - пролистывайте, пожалуйста~

C 3-го июня меня засосало опасное сосало :gigi:
читать дальше
В общем, я бессовестно счастлива сейчас :heart: и даже немного хочу в декрет
Куда дели старую меня и кого засунули внутрь меня вместо - я не имею ни малейшего понятия :shy:



@темы: морижизнь

16:24

Пост в честь того, что моей любимой Хитоми 15 февраля 2025 года было 16 (шестнадцать, Карл!!!) лет :D
В среду взяла ее, два фотоаппарата (старенький кэнон и чуть менее старый фуджик) и пошла после работы к злосчастным розовым деревьям, к которым я не успевала на цветение уже лет пять Х)
Хитоми напоминает мне как быть мной. Я просто понятия не имею где взять ей новый парик, мейк - я вообще молчу (хотя он еще отличный!) и как ее отважиться перетянуть и на что. На бжд-клабе меня забанили, так что напомнить себе это таким способом не получится)


насыпало потртетиков

Снова пробовать снимать все красивое, что видят глаза - это :heart:


@темы: Хитоми, морижизнь

1 апреля маме сделали первые уколы гормонотерапии, и мне наконец-то стало чуть-чуть спокойнее. Не знаю, применимо ли вообще это слово к новой реальности :alles:
Мы записали маму к кардиологу, чтобы узнать, компенсировать ли риск тромбозов (серьезная побочка этих гормонов) дополнительно, или же маминых статинов и кроворазжижающих хватит. Кардиолог хороша тем, что она работает в той же больнице, где маме ставили стенты и два раза спасали от инфарктов и еще кучу раз - просто здорово поддерживали состояние (и вообще ванлав вторая краевая!). И тут нам кардиолог говорит "ба, а с чего это вашей маме отказали в химиотерапии?", а отказали ей из-за низкой фракции выброса сердца - 46-48%. А в другом исследовании из первой краевой значится 55% и это уже показатель, с которым вроде бы химию можно. И блять я напряглааась... :nerve:
В общем нас отправили переделать кучу анализов по сердцу, сделать ЭХО-КГ, и тогда уже идти к онкологу (выбор тоже между новыми двумя, предыдущие доверия не вызвали, один открывал прям при нас книжку с клиническими рекомендациями, второму было просто пофиг).
Химиотерапия и ее перспективы...честно говоря не радуют. Ее отсутствие - тоже не слишком спокойно, но все же это надежда что более-менее нормальное мамино самочувствие продлится сколько-нибудь еще.
У нее уже 17-й день субфебрильная температура 37,3-37,5, и это тоже так себе признак(. :hot:
Есть такое понятие как распад опухоли и это пиздец, который = адские боли, брюшное кровотечение и высокая вероятность летальности. Но пока мама неоперабельна, то от одной только химии тоже вряд ли что-то капитально поменяется(.
Оставила заявку в Бесплатной справочной службе для онкопациентов и их близких с вопросом по температуре и тому, нужно ли что-то делать с этим и как не пропустить критичную токсичность, через три дня обещают ответить. Информации критически мало по этому поводу(.
вырезка из интернета
В общем - растерянно, грустно, больно и страшно:depress2:


@темы: трудовыебудни, морижизнь

Итак, время идет. Меня тут спросили: "а тебе легче, когда ты выговариваешься на заведомо бОльшую аудиторию, чем узкий круг друзей?", я думала раньше о том, что это прежде всего удобно, потому что как-то люди хотя бы краем уха в курсе, что у тебя происходит, и я таким образом от кого-то получила несколько полезных советов например. Ну и у людей нет вопросов, почему я могу не отвечать на смешные рилсики например, и понимают что эмоционально может быть сложно, поддерживают. Мне это очень ценно и нужно, хоть я и не принуждаю никого - есть люди, которым комфортнее отстраниться, помолчать, 0% осуждения вообще. Наше поколение вообще гораздо больше думает о психическом здоровье своих близких и окружения, чем более старшие поколения, как моя мама (она 1954 г р), там с этим тяжелее, какой-то агрессивный позитив

Закончилось дообследование к ККБ1, самое ценное оттуда - это гистохимия. Итог- метастазы карциномы молочной железы (которую удалили в 2015-м, 10 лет назад) в легких и печени. В легких они мелкие(по 11 мм каждая в среднем), их больше 4-х. В печени почему-то они крупнее (около 3 см в диаметре). В оставшейся правой молочной железе при этом все чисто. Поставить диагноз - как детектив для паталогоанатомов, опухоли в легких и печени, но этиология клеток оттуда, где началось - клеток молочной железы. А по КТ писали даже "признаки центрального рака легких",и да, рак в легких есть - но не легких. Я наверное вас запутала вконец. Оперировать в ЦГХ отказались - возраст и сердце после 2-х инфарктов оставляют мало пространства для маневров(.

Из самого тяжелого были две поездки в онкоцентр.
Первый день

Второй день - консилиум
Такие вот приключения :-(

Так что пока что у нас фулвестрант (гормональная терапия) на 3 месяца. Чтобы расписать дозировки, нам пришлось пойти к платному онкологу за вторым мнением, так как в диспансере не посчитали нужным почему-то. В поликлинике онколог был на больничном. Терапевт тоже заболел. Фулвестрант достать отдельный квест!( нам должны бы выдать его в поликлинике. Но он продается по 250мг ампула. Нам на один раз надо 2 штуки. Одна стоит 8-9к. Упаковка где ампул сразу две - 22к. 10 рабочих дней могут делать запрос по месту жительства - и не поторопишь особо по закону никого(. Еще я не знаю, сколько нам его дадут - а через 2 недели после 1-й дозы надо вводить вторую, еще 2 ампулы. Потом - раз в 4 недели. Цикл 28 дней.
В городе висит в одной аптеке по 1,3к за одну ампулу, звонишь им - а все забронировано, когда новое привезут - не знают. :nope: на город-миллионник такое довольно распространенное лекарство для остановки рака молочной железы в таких мизерных количествах - это странно блин(. Но пока скрипя зубами жду, пока выйдут эти 10 дней.
После этих 3 месяцев препарата (тоже не календарных) надо делать туеву кучу обследований, чтобы посмотреть, как это подействует на опухоль. Многое как нам намекнули, придется делать за свой счет , но уже и пофиг. Правда опять придется сидеть в огромной регистратуре, брать направление в КОД (краевой онкодиспансер) и вот это вот все. Но по-другому эта система не работает. Хочу замедлить эту дрянь и чтобы мама как можно дольше была в своем относительно нормальном состоянии :depress2:
После этих двух дней в КОД и у меня появилась температура, пыталось заболеть горло, но я запшикала его местным антибиотиком и все прошло. А у мамы никаких симптомов, кроме температуры, нет. Для гормонов надо, чтобы 3 дня была нормальная температура. Молюсь всем богам, чтобы и температура устаканилась, и хоть сколько-нибудь препарата нам выдали, и все сложилось. А то пока не складывается. :bricks:
Возможно я в ближайшие дни психану и куплю препарат хотя бы для первой инъекции. Выходит на 17.5к. Пока заказала термокосметичку, чтобы довезти его домой из аптеки на другом конце города.

Чему меня все это учит - нельзя стрессовать по малейшему поводу. Даже если эмоции овладевают - дышать и включать голову, не позволять этому состоянию длиться слишком долго. По возможности отсекать токсичных людей, или просто тех, после кого у тебя нет ощущения того, что ты ценен и важен. Тренировать и беречь тело, не лежа на диване, а активностью (если бы не это, мама не пережила бы даже 1-й инфаркт,она активно занималась фитнесом и это спасло ей жизнь. Сейчас к сожалению ей уже совсем нельзя). Ставить себя на первое место. Иметь хобби (это важно, даже если это "всего лишь куколки/подставить нужное", друзей - даже если вы познакомились по хобби, близкие по духу люди - это огромный пласт поддержки и любви. Мне очень жаль, что у мамы нет таких хобби, все что я ей подкидываю - приятные книги, иногда ей заходит. Любить себя - никогда не бывает много!) Именно в ключе заботы, оберегания себя от плохого, переработок и тому подобного. Семья и любимые близкие люди (не всегда по крови) - самое главное :heart:

Тут мамуля на моем любимом месте под деревьями сильно вдалеке:heart:


И тут я фоткала маму, когда мы втроем с сестрой гуляли все вместе :heart:



@темы: мамуля, трудовыебудни, морижизнь

Как водится, в дайри я прихожу, когда совсем тяжко.
Вчера был ужасно долгий день, когда мы узнали, что у мамы метастазы в печени. Хочется проснуться и чтобы это был один из редких ночных кошмаров, но увы. Я все годы жила, отлично понимая, что каждый спокойный день с ма - подарок, ее проблемы со здоровьем были как регулярные битвы, в которых мы если не побеждали, то давали достойный отпор - рак груди в 2015-м с последующей мастектомей, два (можно сказать что три) инфаркта, бесконечные рецидивы рожистой, после каждого из которых мы прокалывали антибиотики 10 дней по 2 укола в день...Тонна лекарств, мама не бросала работу, потому что боялась, что тогда с деньгами станет совсем туго, и мы с сестрой конечно хотели бы, чтобы она больше отдыхала, но на работе ее единственные близкие знакомые, общение. Не хотелось оставлять ее без этого. И чувство, что ты приносишь пользу и что-то делаешь, мне кажется, что для человека тоже важно.
Мы даже не знаем сейчас основного диагноза. У мамы в 23 году был камень в желчном на фоне приема одного из многочисленных препаратов (прям в побочных было про образование камней), он порой двигался после жирной пищи и болел. И вот мы наблюдались у гастроэнтеролога и делали узи, ей выписали урсосан, чтобы попробовать растворить камень. И вот в октябре 2023 еще было узи, где печень была ну конечно не комильфо (жировой гепатоз, кальцинаты, чуть увеличена), но без каких-то крайностей. Желчный периодически болел, но изредка, в основном после тяжелой еды, и боль проходила сама по себе или от но-шпы. И вот буквально дня 4 назад он поболел чуть сильнее, и мы записали маму на узи брюшной полости, чтобы посмотреть, как там камень. Камня на узи не нашли (его поиски сейчас - отдельный аттракцион, теперь он сука нам нужен! Ниже расскажу почему), зато на узи определили 3 опухоли неясного генеза, направив на КТ с контрастированием. На КТ выяснилось, что опухолей не 3, а 4. Размерами до 32 мм, в разных сегментах печени, и указали, что скорее всего по общей картине - эти опухоли вторичные (метастазы).
Мы записались к платному онкологу и он расписал нам план действий по поиску основного очага (если он есть, или чтобы исключить таковые) в разных местах - гастроскопия (желудок/пищевод) , колоноскопия (прямая кишка), КТ легких, маммография. Сказал, что в виду возраста (маме 70) и сопутствующих заболеваний хирургическое лечение пока под большим вопросом, требуется биопсия с гистологией, чтобы узнать больше об опухоли и понять, чем ее лечить. Скорее всего упор будет на лекарственную терапию (химия?. когда был рак груди мы радовались, что обошлось без нее), и только потом поиск каких-то еще вариантов лечения. Сейчас даже умеют закупоривать сосуды, питающие опухоль, чтобы она не росла, но у нас такое делают только в первой краевой (инфа от онколога), которая по прописке нам не положена. И тут мы возвращаемся к камню , который был в желчном в 23 году. Онколог после моего допытывания, возможно ли попасть в первую краевую, призадумался и сказал сделать МРТ МРХПГ (прицельное мрт желчевыводящих протоков), если вдруг камень найдется, то внезапно это станет большой удачей и на этой теме можно будет подпихнуть нас в первую краевую (врача отблагодарим, если такое получится). Спойлер - камень не нашелся.
Мне кажется, не смотря на всю бурную деятельность и тонны изучаемых материалов по онкологии, методам лечения и сопоставления этого всего с ее хроническими возрастными моментами - я словно еще не осознаю до конца. Хочется сказать друзьям, и представляю, какой камень на них это положит. А меня так и вовсе будто бетонной плитой придавило, притом умом понимая, сколько всего не в нашу пользу - битва словно заранее проиграна.
Бомбит, что еще в октябре 2023 в печени ничего не было!( Возможно было где-то в другом месте, которое мы сейчас ищем. Я в детстве видела, как умирали люди дома от рака в мучениях. Мама не заслужила такого(.
Нужно жить, нужно бороться, делать все, что можем и пытаться делать больше.
Нужно работать, хотя мой мозг просто не может сложить 2х2 сейчас, я простой забор из профлиста не могу начертить, вот настолько мозг вышел из чата.
Йога как-то очень иронично заканчивается сегодня (я занималась 3 года с коллегами по работе) т к наша тренер уезжает в Питер к детям, ее план был, что йогу буду вести я, а я не знаю, буду ли я способна на такие усилия. Когда занимаешься сам - отключаешь мозг и 1,5 часа просто дышишь. А когда надо все показывать, отсчитывать дыхания и отстраивать асаны другим людям - это уже не собственная медитация, это работа) зато можно так иметь небольшую денежку в плюс (350р с человека 2 р в неделю, ходит обычно 2-3, изредка бывает 4-5, но я не верю что наши тетеньки соберутся ко мне, а не к привычному тренеру).

А еще 17.01.2025 закончились мои 9-летние отношения с Л. читать дальше
В общем, наверное это уже и не важно, хотя эти переживания меня тоже вымотали, выстраивание жизни по новой, без айкидо и Л. тоже требовало времени. 9 лет моя жизнь вертелась и строилась только от него и айкидо.
Я безумно благодарна этим отношениям и его огромной заботе, невероятному количеству добрых и достойных поступков, которых было - не счесть) Именно эти отношения сделали меня мной как будто. Где нужно - дали уверенность, сбили девическую глупость и спесь) научили разговаривать о своих чувствах, и даже в самых лютых ссорах сохранять, а не рушить. Даже конечной ссоры не было, лишь маленькое недопонимание - и мое осознание, что эта капля в море - точка невозврата. читать дальше
Такие вот дивные сюрпризы приносит жизнь)
Пы.Сы: я никого не послушала и таки встретилась прощально поговорить с Лешей. Ни о чем не жалею!) сердце успокоилась, я высказала в лицо то, как сильно я благодарна за все эти годы. Да, я рыдала :gigi: но это было мне очень нужно. Он сказал, что доверять мне больше не может, потому что я так пропадала и себя вела. Про мамин рак он в курсе, но для него это не оправдание, я наверное с ним согласна. В общем, я еще выпросила свой любимый боккен, который он мне подарил, он очень легкий, он сам выпиливал его из дерева. Я забрала его и ушла :heart:
Потом списавшись, я спросила, можно ли мне прийти заниматься, если я соскучусь по айкидо. Он сказал "конечно приходи") и может, когда-нибудь я приду.
Спасибо за все-все, моя любовь :heart:
Будь счастлив:heart:



@темы: трудовыебудни, морижизнь